Jak jsem se rozhodovala pro kochleární implantát

Sašu Flaksovou, mladou 16ti letou slečnu, jsem poprvé potkala na lyžařském kurzu pro neslyšící děti. Později jsme se ještě několikrát setkaly na různých akcích, které pořádala základní škola pro sluchově postižené v Ostravě. Milá, občas trochu divoká slečna to vždy uměla s mým synem Kubíkem, a hezky si s ním hrála. Bylo na ní vidět, že má ráda děti. V té době měla zbytky sluchu (praktická hluchota) a nosila sluchadlo, které uměla využít na maximum.

Loni v červnu přišla pomáhat jako dobrovolnice na Ostravskou zahradní slavnost do Aktivačního centra v Ostravě, ale její situace se mezitím změnila. Během krátké chvíle náhle přišla o poslední zbytky sluchu a sluchadlo jí již vůbec nepomáhalo. Zrovna se nacházela v těžkém období, kdy se rozhodovala, zda jít či nejít na operaci a nechat si implantovat kochleární implantát. Po dlouhém rozhodování několik dní před Štědrým dnem nastoupila na operaci a byla druhým, takto operovaným pacientem v novém implantačním centru v Ostravě.

 

Sašo, můžeš nám povědět něco o sobě z raného dětství? Kdy se přišlo na Tvoji ztrátu sluchu?

Z vyprávění mé mamky vím, že jsem se narodila předčasně, v sedmém měsíci, pravděpodobně jako slyšící. Byla jsem v inkubátoru, když jsem dostala infekci, díky které jsem ztratila sluch. Na jednom uchu zjistili ztrátu 96%, druhé ucho postupně ohluchlo také. Asi v roce jsme byli na vyšetření v Praze, kde jsem dostala krabičková sluchadla. Nosila jsem je asi 2 roky, ale pak už jsem dostala klasická závěsná sluchadla. Postupně jsem na jednom uchu ohluchla úplně a nosila pak již jen jedno sluchadlo.

Jakou jsi navštěvovala mateřskou a základní školu?

Na mateřskou školku už si moc nevzpomínám, jen si pamatuji, že jsem vystřídala dvě mateřské školy, jednu ve Lhotě, a druhou v Háji ve Slezsku. Pamatuji se, že jsem to tam měla ráda, a ráda na to vzpomínám

Ze začátku jsem chodila do základní mezi slyšící, v blízkosti mého bydliště, chodila jsem tam do druhé třídy. Ale nefungovalo to, děti se mi posmívaly, nezapadla jsem, pořád jsem se učila jen sama apod. Přestoupila jsem tedy do základní školy pro sluchově postižené v Ostravě Porubě. Tam jsem ožila, moc se mi tu líbí, měla jsem pocit, že jsem konečně mezi „normálními lidmi".

Vzpomínáš si, jak jsi se učila mluvit? Komunikovali jste doma mluvením či i znakovým jazykem?

Doma jsme vždy mluvili, na ty úplné začátky si nepamatuji, jen na hodiny logopedie, učila jsem se hlavně s mamkou, u stolečku, různými hrami a mezitím jsem se učila i sama.

Dnes umíš znakový jazyk i mluvený jazyk. Kdy ses naučila znakovat a ve kterém jazyce je pro Tebe příjemnější komunikovat? Kdy používáš znakový jazyk (pokud vůbec) a kdy mluvený?

Znakový jazyk jsem se naučila od kamarádů a spolužáků ve škole, a tam ho i nejvíce používám. Ve škole a ve společnosti neslyšících kamarádů. Mluvený jazyk používám doma, venku, v obchodě, s učiteli. Rozlišovat, ve kterém jazyce raději komunikuji je těžké, protože mluveným jazykem se můžu domluvit všude, ale musíme všechno do jednoho popisovat, a je to pro mě náročnější, ale u znakového jazyka je všechno stručnější, jednodušší, vtipnější, a tišší ?.

Jak se stalo, že jsi přestala slyšet úplně?

Na jaře 2013 jsem byla nemocná, hodně mě bolela hlava, vůbec jsem sluchadlo nesnesla, takže jsem jej nějakou dobu nenosila. Pak jsem si ho nasadila, a NIC. Neslyšela jsem ani se sluchadlem už vůbec nic. Bylo to celé zvláštní, nejdříve jsme si mysleli, že je rozbité sluchadlo – našli tam i nějakou závadu. Oprava ale nepomohla, a já stále neslyšela ani to málo, co předtím. Prodělala jsem několik podrobných vyšetření a výsledkem bylo, že mi navrhli kochleární implantát. Pak nastalo kolečko vyšetření, CT, neurologie, psychologie, logopedie a mnohé další. Výsledkem bylo, že jsem vhodným kandidátem na kochleární implantát. Čekalo se, zda návrh schválí i pojišťovna a na mé rozhodnutí.

Jak jsi se rozhodovala? Přeci jen, máš mnoho neslyšících kamarádů a pohybuješ se hodně mezi mladými neslyšícími lidmi.

Bylo to strašně těžké rozhodování. Moji plně neslyšící kamarádi kochleární implantát hodně odmítali, moje rodina i učitelé mě naopak přesvědčovali, že to pro mě bude dobré. Chvíli jsem to cítila pozitivně, ano, chci kochleární implantát, a pak hned zase negativně, nechci ho. Bála jsem se i samotné operace, případných komplikací... Prostě různých pro i proti bylo hodně. Trvalo mi hodně dlouho, než jsem se definitivně rozhodla pro kochleární implantát.

Kdo a co všechno Tě při rozhodování ovlivňovalo?

Období rozhodování pro mě bylo velmi těžké období, byla jsem naštvaná na celý svět, na všechny okolo mě. Na mamku, na učitele, kteří na mě „tlačili", ať do té operace jdu. Naopak někteří moji dobří kamarádi byli proti. Mám v živé paměti, že mě moje třídní učitelka přesvědčovala, ať na operaci jdu, že mi to pomůže, a já se rozbrečela a utekla jsem na záchod se slovy: „ať mě všichni nechají být, že je to jen MOJE rozhodnutí!,". Vnímala jsem to tak, že já sama musím cítit, že to opravdu chci, že za mě nemůže rozhodovat moje okolí. Naštěstí to lidé okolo mě nakonec pochopili, přestali se mě pořád vyptávat, jak jsem se rozhodla, trochu se to uklidnilo, a já měla čas o tom více v klidu přemýšlet.

Co nakonec převážilo pomyslný jazýček vah ve prospěch kochleárního implantátu?

Ze začátku jsem se myšlence kochleárního implantátu spíše bránila, později se můj názor měnil a jak jsem již říkala, každou chvíli jsem to cítila jinak. Moje mamka se mi snažila hodně pomoci v rozhodování, byla pro kochleární implantát, ale současně chtěla, abych se rozhodla sama. Napsala jsem si tabulku, kde jsem do jednoho sloupce psala vše pro KI a do druhého vše proti KI. Vycházelo mi to přesně napůl, takže jsem zase nevěděla. Byla jsem i u psychologa, hodně jsme si povídali, a hodně mi to pomohlo podívat se na věc z různých úhlů a s větším nadhledem.

Nakonec svou roli sehrálo i vyjádření pojišťovny, která schválila moji operaci, ale za podmínky, že se operace musí uskutečnit ještě v roce 2013. Musela jsem se už opravdu rozhodnut.

Nakonec jsem se pro operaci rozhodla ze dvou důvodů: moji nejbližší, moje rodina je slyšící, je pro mě moc důležitá a já s nimi chtěla v pohodě, bez problémů komunikovat. A za druhé, absolutní hluchota bez jakýchkoli zvuků pro mě byla hodně nepříjemná. Je to velký rozdíl, neslyšet vůbec žádné zvuky a slyšet se sluchadlem aspoň nějaké zvuky. I když jsem se sluchadlem nerozuměla bez odezírání, pořád pro mě sluchadlo bylo důležité, hodně mi pomáhalo v orientaci a vše bylo jednodušší. Chtěla jsem zase slyšet aspoň to málo.

Jak vše probíhalo dále?

Jak jsem se rozhodla, vše bylo hodně rychlé: 13. prosince jsem se rozhodla, že operaci podstoupím, a 17. prosince byl termín operace v novém Centru kochleárních implantací v Ostravě. Doktoři byli vstřícní, podrobně mi vysvětlovali postup operace, ale já to raději ani nechtěla dopředu vědět. Noc před operací byla nepříjemná, byla jsem nervózní, měla jsem strach, nešlo mi spát s infúzí. Naštěstí jsem měla příjemnou spolubydlící. Operace proběhla v pořádku, ale po operaci mě dost bolela hlava a v noci mi spadl obvaz, měla jsem zakrvácený polštář, tak jsem zavolala noční sestru. Přišlo za mnou na návštěvu hodně kamarádů a spolužáků, moc mě to potěšilo. Na Štědrý den už jsem byla doma, byl to takový Vánoční dárek.

Kdy jsi se vrátila do školy a jak probíhalo první nastavování?

Cítila jsem se dobře, neměla jsem žádné problémy, takže do školy jsem se vrátila hned po vánočních prázdninách. První nastavování bylo naplánováno za 5 týdnů po operaci, na 30. ledna.

Ale překvapení na mě čekalo o něco dříve – napsali, že se mám hned po škole dostavit do Fakultní nemocnice. Co se děje, říkala jsem si, vždyť nastavování mám až 30. ledna! Ale opravdu už to bylo nastavování. Byla jsem najednou strašně moc nervózní, jak to dopadne, jestli budu slyšet nebo ne! Ukazovali mi kufřík s věcmi, co vše obsahuje, ale mě to vůbec nezajímalo, měla jsem oči jen pro procesor a nemohla jsem se dočkat až ho vyzkoušíme.

A vyzkoušeli jste?

Nejdříve se musel vyzkoušet magnet, nastavit procesor – pro mě to trvalo vše nekonečně dlouho! Ale pak procesor konečně zapnuli a ptali se: „Sašo, slyšíš?" Odpověděla jsem: „Ano, slyším." a rozbrečela jsem se. Byl to hodně emotivní okamžik, rozbrečeli jsme se skoro všichni mamka, logopedka i další...

Ještě pořád jezdím na nastavování, ale už teď jsem s kochleárním implantátem moc spokojená.

Sašo, můžeš porovnat rozdíl poslouchání se sluchadlem a s kochleárním implantátem? U Tebe ta doba nebyla až tak dlouhá, tak myslím, že můžeš dobře porovnávat.

Ten rozdíl je opravdu velký, nikdy jsem si to neuměla představit, dokud jsem to nezažila na vlastní kůži. Sluchadla mi pomáhala při odezírání, v orientaci, ale neslyšela jsem s nimi s porozuměním. Všechny zvuky byly pomíchané dohromady, nedá se to vůbec srovnávat.

S kochleárním implantátem rozumím bez odezírání, slyším různé detaily – teď třeba slyším podpatky venku. Vím, že tamhle za námi něco dělají, slyším zpívat ptáky...Je to velký rozdíl.

Takže jsi se svým rozhodnutím spokojená?

„Jsem ráda, strašně moc ráda", že jsem se tak rozhodla. Kamarádi to nakonec přijali dobře, pochopili, že se nezměním, že stále budu ráda znakovat, že budu komunikovat a mít je ráda stejně jako předtím. Dnes vůbec nechápu, proč jsem se rozhodovala tak dlouho, teď už bych každému řekla, že do toho má jít, a nevymýšlet si žádné důvody proti!